原创 从歌手到新澳门一码一肖一特一中罕见病患者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
深圳市住房和建设局日前对外发布《深圳市住房公积金管理委员会关于我市住房公积金租房提取有关事项的通知》（下称《通知》）。11月1日起施行，有效期一年。《通知》显示，提高无房职工住房公积金租房提取额度标准。职工本人及其家庭成员未在本市拥有商品住房、政策性住房和保障性住房，职工办理租房提取业务的，每月最高可按申请当月应缴存额提取。其中，符合条件的多子女家庭，提供租房合同、租房发票后，可按实际月租金提取，不受月应缴存额限制。
16。构建现代综合交通枢纽体系。推动建设乌鲁木齐临空经济区，推进与国际陆港区联动发展。加快建设乌鲁木齐陆港型国家物流枢纽，推动建设空港型国家物流枢纽。扎实推进综合货运枢纽补链强链，推进跨运输方式一体化融合，强化区域协同联动，服务产业链供应链稳定顺畅。推动建设国家骨干冷链物流基地。强化国际邮件互换局（交换站）功能，探索建设“中国邮政中亚—中欧海外仓枢纽站”。支持发展中吉乌公铁联运，探索发展中巴多式联运，合作建设中吉乌等铁路项目，推动自贸试验区内陆港、口岸、园区、企业等集疏运体系建设。加快现有口岸现代化改造，增强铁路口岸能力，畅通自贸试验区多式联运大通道和末端网络。
为加强群众体育赛事活动安全管理，提升安全监管水平，推动群众体育赛事活动持续健康高质量发展，近日，国家体育总局发布《群众体育赛事活动办赛指南 编制内容与评估指引》《群众体育赛事活动参赛指引 编制内容与评估指引》《群众体育赛事活动安全评估技术导则》《群众体育赛事活动运营服务规范》四项体育行业标准，计划自2023年11月1日起实施。
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