原创 从歌手到罕见病患新澳精准资料免费提供者守护者 冯家妹四川两会为罕见病发声
中新网成都1月19日电 (记者 贺劭清 岳依桐 何浠)“这些年我最关注的就是罕见病，此次上会带来的提案也与此相关。”全国青联常委、四川省政协委员冯家妹19日接受中新网记者专访时表示，随着中国医保覆盖范围不断扩大，越来越多的罕见病被纳入医保，但罕见病的治疗费用依旧是个不小的数字，希望让更多罕见病患者病有可药、药有可保。
四川省政协十三届三次会议19日在成都开幕，冯家妹带来了《关于呼吁“惠民”商业保险，在罕见病群体中充分发挥基本医疗保险的补充作用》的建议。
通过2005年超级女声比赛，冯家妹以成都赛区第四名的成绩走入了大家的视野。因为自身经历，冯家妹走上了长达十年的罕见病公益路。为了帮助更多的罕见病家庭，她不仅成立了罕见病关爱中心，还参与制作了罕见病相关动漫、宣传片、微电影、音乐。
“很多人不了解罕见病，在科普罕见病的过程中，艺人朋友们给了我很多支持。”冯家妹说，SMA(脊髓性肌萎缩症)是两岁以下婴儿的头号遗传病杀手。2018年，SMA被纳入中国《第一批罕见病目录》，至今已有两款SMA治疗药物被纳入医保。
冯家妹表示，基本医疗保险在一定程度上缓解了患者医疗费用的负担，但是对于大部分的普通家庭而言仍是一个不小的开支。这需要相关部门出台政策指导，充分发挥惠民保险的补充作用。政府监管的普惠性质保险产品在设计、理赔等关键环节，在基本医疗保险目录内的药品都应纳入理赔范围，不要将以SMA为代表的罕见病排除在外。
在罕见病的公益路上，冯家妹与多位罕见病患者结下了深厚情谊。几年前罕见病患者小克拉踢足球的梦想一直深深印在冯家妹心里。
“之前我们的罕见病关爱中心有一个孩子，他告诉我他的愿望是踢足球，可是对于坐轮椅的孩子来说，踢足球是很难的。”冯家妹说，去年她将轮椅足球引入成都，已有300余名残障孩子体验了轮椅足球。2025年她想在成都组建一支轮椅足球队，让残障孩子们不仅能踢足球，还能参加轮椅足球世界杯。(完)
有记者提问，美国国务院发言人发表声明称，密切关注香港基本法第23 条立法对在港经营的美国公民、投资、企业的影响，“国家秘密”和“外部干预”定义宽泛而模糊，对域外适用感到关切。立法将加剧香港国安法实施、削弱香港民众的权利和自由，还破坏“一国两制”框架。请问外交部有何回应？
据政府数字，今年度预计烟草税收入为约94亿元，较上年度80.8亿将增加超过10亿元收入。香港吸烟与健康委员会一直提倡增烟税，近日再促请政府大幅增加烟草税75%，每包烟平均零售价增至115.5元，烟税占75.76%。（中新经纬APP）
日本政府多次表示，将在台湾问题上坚持中日联合声明立场，不会支持“台独”。《开罗宣言》明确规定把包括台湾和澎湖列岛在内的日本所窃取的中国领土归还中国，《波茨坦公告》第八条载明《开罗宣言》必将实施。中日邦交正常化时签署的中日联合声明明确规定，日本政府充分理解和尊重中国政府关于台湾是中国领土不可分割的一部分的立场，坚持遵循《波茨坦公告》第八条。希望日方言而有信，以实际行动严守承诺，不要向“台独”势力发出错误信号，不要让“台独”分子误以为搞“台独”会得到日本支持。日本少数政客执意同民进党当局勾连，言必称日台是所谓“有共同价值的亲密伙伴”，要与台湾共同守护“台海和平稳定”，这构成对中国内政的严重干涉，中方对此坚决反对。一旦触及“台独”红线，中方将采取有力措施，坚决维护国家主权和领土完整。
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